Poikani Nooan Leukemia ALL (akuutti lymfaattinen leukemia)
Elettiin huhtikuuta 2016 ja elämä oli tosi hyvää. Perheeseemme oli syntynyt vauva muutamaa kuukautta aiemmin ja kaikki tuntui olevan mallillaan. Jostain syystä kuitenkin iltaisin olin ahdistunut ja huolissani esikoispojastani ilman oikeaa syytä tai ilman yhtään oiretta - muistan ajatelleeni monesti, että tälle lapselle jos jotain joskus tapahtuu, niin se on mun henkilökohtainen maailmanloppu. Varmistelin sairaanhoitaja ystävältäni moneen kertaan, että eihän leukemian oireet jää varmasti huomaamatta jos siihen sairastuu. Ei jäänyt.
Juhannusviikolla Nooa alkoi oireilemaan. Silmänaluset tummui tummumistaan, mustelmia ilmestyi kehoon kuin tyhjästä ja pojan voimat hiipuivat - kilometrin pyörälenkkikin oli liikaa. Nenäverenvuodot olivat päivittäisiä. Nooan isä päätti viedä pojan lääkäriin monien oireiden vuoksi. Pojalta ei suostuttu kuitenkaan labroja ottamaan, vaan pelkästään virtsanäyte joka luonnollisestikin oli puhdas ja eikun kotiin mars. Seuraavan yön Nooa itki vatsaansa kuinka se oli kipeä ja eikun aamulla vaatimaan uudelleen niitä verikokeita.
Meni muutama tunti, kun puhelimeni soi ja arvasin samantien mistä oli kyse. Hoitaja käski tulla heti sairaalalle, sillä Nooan hemoglobiini oli 68 ja trombosyytit vaarallisen matalat. Muistan kun istuttiin sairaalan aulassa odottamassa lääkäriä ja mietin, että tiesinhän mä tän, tästä alkaa maanpäällinen helvetti. "Vahva leukemia-epäily, teidän on lähdettävä KYS:iin välittömästi". Kuopioon päästyä Nooan kunto oli jo todella huono ja kasvoihin oli ilmestynyt petekiaa eli pienen pieniä mustelmia johtuen matalista trombosyyteistä. Akuutti sana on siis nimensä veroinen, tauti etenee nopeasti. Seuraavana aamuna selkäydinnäytteestä varmistui, että diagnoosi oli keskiriskin akuutti lymfaattinen leukemia ja tästä alkoi meidän 2,5 vuoden matka syöpäsairaan lapsen kanssa.
Olimme siis eroperhe ja Nooa asui meillä vuoroviikoin. Vuorottelusyklimme Kuopioon asettui n. 2 viikkoon. Toinen oli Mikkelissä ja toinen Nooan kanssa Kyssin kymmenessä kerroksessa. Äitinä tunsin niin kamalaa riittämättömyyttä, Nooa tarvitsi mua Kyssissä ja kaksi tytärtä Mikkelissä, toinen siskoista oli vasta nelikuinen ja toinen neljä vuotias, mutta hän osasi olla jo huolissaan veljestään. Neljä vuotias alkoi oireilemaan Nooan sairautta ja muuttunutta elämää päänsäryillä, jotka monesti ajoittui öihin ja lopulta menivät niin pahaksi,että hän oksensi. Olin tästä todella huolissani ja Nuppu pääsi pään magneettikuviin, ne olivat onneksi puhtaat. Elämä oli aika kaoottista, mutta nopeasti "uuteen elämään" vaan tottui ja arki pyöri toisella tapaa kuin ennen diagnoosin saamista - se vaan pyöri.
Kuopiossa oli hienosti järjestetty vanhemmille asuntola läheltä sairaalaa Juho-Pekka Salorannan muistorahaston avustuksella (Hän menehtyi itse syöpään 2-vuotiaana 1982 ja vanhemmat perustivat tämän rahaston). Siellä me vanhemmat iltaisin pitkien sairaalapäivien jälkeen vaihdoimme kuulumisia ja tarjosimme toisillemme olkapäätä vaikeiden aikojen keskellä. Alkuhan oli kaikista vaikein, kun pelko oli niin vahvasti läsnä ja koko tilanne tuntui epätodelliselta. Aikaa kuitenkin kun kului, niin kehiin astui huumori - sairauksienkin kustannuksella, niin hullulta kuin se kuulostaakin. Syöpösairaudet kun ei itkemällä parane, valitettavasti.
Nooan hoidot sujuivat koko ajan suunnitelmien mukaan ja takapakkeja ei tullut (on enemmän sääntö kuin poikkeus, että yllätyksiä matkan varrella tulee). Kelan kanssa asiat sujui hyvin ja saimme kaikki meille kuuluvat tuet (erityishoitoraha, vammaistuki yms.). Jäin itse Nooan omaishoitajaksi äitiysloman jälkeen (päällekkäin et voi olla erityishoitorahalla sekä vanhempainvapaalla) ja isä palasi töihin. Syöpäsäätiö lahjoitti myös jonkun summan kaksi kertaa, kumpanakin kokonaisena hoitovuotena. Kuljimme Nooan kanssa Kuopioon useimmiten kelatakseilla, joista omavastuu (300 e) täyttyi yllättävän nopeasti ja näin ollen kyydit olivat ilmaisia aika piankin. Meidän perheen kohdalla on kyllä sanottava, että kaikki sujui oikein mallikkaasti joka saralla. Hiukset lähtivät hoitojen aikana, mutta ei se ketään haitannut, lasten veri-ja syöpä-osasto oli täynnä pieniä kaljuja potilaita. Oli surullisen huvittava näky, kun osaston yhteisissä tiloissa oli monta kaljupäätä tippatelineet mukana milloin pelaamassa lautapelejä, pleikkaria tai askartelemassa, kuka mitäkin nyt jaksoi puuhastella. Yhteiset tilat oli osaston pelastus, mutta sallittu vain heille keillä ei ollut eristys päällä matalien puolustussolujen takia. Hoidothan tappaa pahojen syöpäsolujen lisäksi myös niitä hyviä soluja, jotka sitten toipuu ajastaan. Nooalle tuli hoitojen mukana ontelosyyliä matalan vastustuskyvyn vuoksi ja niitä jouduttiin ihan jäädyttämään muutamaan otteeseen. Nooa myös alkoi kävellä varpaillaan aika nopeasti hoitojen aloituksen jälkeen ja sitä jatkui pitkän aikaa syövästä parantumisen jälkeenkin. Fysioterapia oli apuna tähän ongelmaan, ongelmaan jota oikein kukaan ei tiennyt mistä se johtui.
Hoidot kestivät 2,5 vuotta ja terveenpaperit saatiin joulukuussa 2019 ja silloin pidettiin juhlat -juhlat syövästä parantumiselle. Ensimmäinen vuosi hoidon lopetus tutkimuksista kävimme kuukauden välein labroissa ja joulukuussa Kyssissä hematologin vastaanotolla. Seuraavana vuonna labrat harveni ja taas sitä seuraavana ja nyt vajaa neljä vuotta parantumisesta käymme labroilla kirjaimellisesti joskus ja jouluna, Kuopiossa edelleen joka joulukuu. Ensimmäinen vuosi oli jännittävin, jokaisen labrakäynnin jälkeen pelotti lääkärin puhelu, mutta onneksi vastaukset oli aina hyviä. Riskihän syövän uusiutumiselle on harvinainen, mutta mahdollinen ja siksi on hyvä, että labroja otetaan tarpeeksi usein, etenkin ensimmäinenä terveenä vuonna.
Syöpä on sanana jo aika karmiva ja ensimmäisenä tulee mieleen riutunut laiha ihminen - ja sitä se onkin. Lapset on kyllä supersankareita! Tämä piru kun osuu oman lapsen kohdalle, niin ei jää muuta vaihtoehtoa kuin taistella, meille onneksi kävi hyvin. Leukemia on jättänyt meidän perheeseen jäljen. Edelleen Nooan tullessa perus kuumeflunssaan, mun karvat nousee pystyyn. Jalkapalloharrastus tuo mukanaan myös mustelmia, joita vahdin silmät tarkkana. Siitepölykautena nenästä vuotaa verta. Vuosi vuodelta olen rauhallisemmin mielin, mutta tuskin koskaan niinkuin olen terveiden lasteni kanssa.
Nooan ajatuksia:
Miltä tuntui saada diagnoosi? - Olin niin pieni silloin (reilu 5 vuotta), niin en osannut ajatella oikein mitään. Se syöpä vaan tuli ja oli.
Miltä hoidot tuntuivat, miten jaksoit? - Välillä hyvin, välillä huonosti, Hoidot väsytti ja alussa tuli jalat ja maha kipeäksi. Joku lääke lerpatti toisen silmäluomen vähäksi aikaa. Kortisonikuurit oli ärsyttäviä kun koko ajan oli nälkä ja öisin ei saanut unta.
Minkälaisia huolia mielessäsi oli ja on edelleen? - En sillon niin pienenä osannut olla huolissani mistään. Nykyään en myöskään, välillä mietin et jos tauti uusii.
Mikä oli kaikista raskainta hoitojen lisäksi? - Olla erossa
vanhemmista ja perheestä, pitkät sairaalajaksot. Eristys oli tylsää. Henkilökunta tosi mukavaa. Omahoitaja Susanna on jäänyt mieleen ja harjoittelija Jasu, pelattiin Minecraftia eristysaikana. Sairaalaklovnit oli hauskoja.
Haaveet ja toiveet? -Pysyä terveenä ja pelata jalkapalloa.
Suuri kiitos Hannalle ja Nooalle tarinanne jakamisesta!