Vilin Tarina:
Elimme ihan tavallista lapsiperheen arkea syksyllä 2020, Vili oli juuri aloittanut päivähoidon, isosisko Helmi kävi neljännettä luokkaa, isä Jaakko teki töitä ja itse etsin perhevapaiden jälkeen töitä ja pohdin mitä haluaisin tulevaisuudessa tehdä. Olemme siis nelihenkinen perhe Jyväskylästä, Vili oli tuolloin 1.5 vuotias ja Helmi 11 vuotias.
Pitkin syksyä Vili sairasteli, hän oli myös sen ikäinen että hampaita tuli, minkä epäiltiin olevan syy lämpöilyyn. Emme olleet mistään huolissaan, pienet lapset sairastavat paljon päivähoidon aloittaessa. Energinen ja jo juoksua harjoitteleva Vili satutti jalan juostessaan syöttötuolia päin juuri ennen joulua. Vili itki, valitti kipua jalassa ja suostui vain konttaamaan. Käytimme Vilin lääkärissä, kaikki vaikutti olevan jalassa hyvin, ja ohjeeksi saatiin hakeutua uudestaan, jos vielä joulunkin jälkeen Vili konttaisi ja valittaisi kipua. Joulun jälkeen varasimme uudestaan lääkäriajan, Vilillä nousi öisin lämpöä ja hän oli itkuinen. Vakuutusten turvin veimme Vilin tällä kertaa lastenlääkärille, hän oli sitä mieltä, että Vili on kovin kalpea ja limakalvot olivat kuivat. Jalka kuvattiin ja Vilistä otettiin laajat verikokeet. Edelleenkään emme osanneet olla mistään sen enempää huolissaan, sovimme että lääkäri soittaa meille seuraavana paivana jos verikokeissa on jotain mitä täytyy tutkia lisää.
Tuli seuraava päivä ja lääkäri soitti, olimme juuri silloin lasten kanssa siskoni luona kylässä. En varmasti ikinä tuota puhelua unohda, hän kertoi että Vilin hemoglobiini on hälyttävän alhainen ja verikokeet eivät olleet kunnossa, meidän tulisi viipymättä lähteä Jyväskylän sairaalan päivystykseen. Kysyin mitä hän epäilee, miksi veriarvot olivat niin huonot? Valitettavasti epäilen, että Vilillä on leukemia, oli lääkärin vastaus. Siinä hetkessä maailmani romahti, soitin lasten isälle ja kerroin mitä lääkäri oli juuri sanonut puhelimessa, hän lähti välittömästi töistä hakemaan meitä sairaalaan. Hoin ääneen, että lääkärin oli pakko olla vaarassa, Vilillä ei voinut olla syöpää. Onneksi siskoni pystyi minua rauhoittamaan, pakkasi reppuun pientä evästä ja vaippoja Vilille, hän myös lupasi pitää Helmistä sen aikaa huolta kun olisimme Vilin kanssa sairaalassa.
Päivystykseen päästessämme emme edes kerenneet istumaan, kun lääkäri pahoitteli ettei meitä Jyväskylässä voitaisi hoitaa, vaan meidät lähetettäisiin Kuopion Yliopistolliseen sairaalaan Lasten veri- ja syöpäosastolle, matkaan saimme lähteä omalla autolla. Jaakko haki nopeasti kotoa meille vaatteita ja soitti siskolleni tilanteesta. Vilin kanssa jäimme sairaalaan odottamaan, onneksi sairaanhoitaja pystyi olemaan tuon hetken kanssamme, hän lohdutti ja jutteli kanssani, se oli iso apu etten romahtanut sinne sairaalan käytäville.
Matka Kuopioon tuntui pisimmältä matkalta mitä olemme koskaan tehneet, Vili onneksi nukkui tuon koko matkan. Lasten veri- ja syöpäosastolle päästyämme, Vilille laitettiin käsivarsiin kanyylit, nesteiden ja punasolujen tiputtamista varten, myös verikokeita otettiin, jolla pystyttäisiin diagnoosi varmistamaan. Vili huusi ja yritti kamppailla hoitajia vastaan. Onneksi me vanhemmat saimme jäädä Vilin sairaala huoneeseen yöksi, yö meni pienissä pätkissä nukkuessa ja itkiessä.
Seuraavana aamuna kun kolme lääkäriä tuli huoneeseemme, tiesin heti mitä heillä on kerrottavaa. Diagnoosi oli varmistunut ja Vilillä oli leukemia, tarkemmin ei osattu sanoa ennen kuin lisätutkimuksia oltaisiin tehty. En tiennyt, että niin paljon voisi pelata, kun sillä hetkellä pelkäsin menettäväni oman pienen lapseni syövälle. Meille kerrottiin, että tulisimme seuraavan kuukauden viettämään osastolla pääsemättä kotiin, leukemia hoidot aloitettiin välittömästi ja ne tulisi kestämään yli kaksi vuotta. Elimme hetki kerrallaan, tietoa leukemiasta ja Vilin syöpähoidoista tuli valtavasti, mitenkään sitä kaikkea ei voinut sisäistää kerralla. Lääkärit ja hoitajat vastasivat kysymyksiin yhä uudestaan ja uudestaan, he huolehtivat Vilin lisäksi myös meistä vanhemmista, muistuttivat syömisestä, ulkoilemisesta ja olivat läsnä kun oli vaikea olla.
Osastolla oli oma psykologi, jonka kanssa pääsimme juttelemaan ja käymään elämän vaikeinta kriisiä läpi, sosiaalityöntekijä auttoi eri hakemusten ja papereiden täytössä. Kelasta haettiin tukia, liityttiin Keski-Suomen syöpäyhdistykseen ja piti päättää kummasta tulisi Vilin omaishoitaja. Olin Helmin kehitysvamman vuoksi jo hänen omaishoitajana, eikä minulla ollut työpaikkaa, jolloin päätös oli helppo tehdä. Minusta tuli silla hetkellä molempien lasteni omaishoitaja, Jaakko oli sairaslomalla ensimmäiset viikot, mutta palasi sitten töihin. Työ toi taloudellista turvaa ja elämäämme jotain normaalia syöpähoitojen keskelle, myös Helmi jatkoi normaalisti koulua ja harrastuksia. Meidän onneksemme meillä on valtavan iso tukiverkko, läheiset ja ystävät hoitivat ja huolehtivat Helmistä kun olimme molemmat Vilin kanssa sairaalassa, he kävivät siivoamassa, toivat ruokaa ja huolehtivat meistä. Se rakkauden ja huolenpidon määrä toi paljon turvaa ja lohtua vaikeina hetkinä.
Ensimmäinen talvi ja kevät vietettiin Vilin kanssa enemmän Kuopiossa osastolla kun kotona. Minä olin enemmän Vilin kanssa sairaalassa ja Jaakko Helmin kanssa kotona, pitkinä sairaalassa olo jaksoina teimme vaihtoja niin, että pääsin välillä kotiin Helmin luokse ja Vili sai olla isin kanssa. Sytostaatit aiheuttivat pahoja sivuoireita Vilille, oksentamista, hermosärkyä ja limakalvot menivät vereslihalle. Kovia kipulääkkeitä jouduttiin antamaan paljon, muistan kun kerran hoitojen jälkeen pääsimme Kuopiosta kotiin ja seuraavana päivänä jouduimme sinne ambulanssilla takaisin, Vili oli niin kipeä ja huonovointinen. Koska Vili lopetti hoitojen aikana syömisen ja juomisen, laitettiin Vilille peg-nappi, jota kautta pystyimme antamaan ravinteita ja nesteitä. Se helpotti arkeamme paljon, enää ei tarvinnut osastolla olla suonensisäisissä nesteissä ja ravinteissa.
Ylläpitohoito vaiheessa hoidot kevenivät, mutta edelleen jouduimme elämään eristyksissä ja valmiudessa lähtemään Kuopioon osastolle. Vilillä oli keskuslaskimoportti, jos kuume nousi yli 38 asteen, oli meillä kuuden tunnin aikaikkuna olla osastolla suonensisäisillä antibiooteilla, verenmyrkytyksen riski olemassa. Mutta kaikesta huolimatta kotona saimme viettää enemmän aikaa, ja elää hiukan normaalimpaa arkea, toki syövän ehdoilla. Labroilla käytiin viikoittain, ne pystyttiin ottamaan täällä Jyväskylässä, myös osa sytostaateista voitiin antaa täällä, eikä sen vuoksi tarvinnut Kuopioon asti matkustaa. Olimme perheenä ollut tosi kovilla pitkään, lukuisat yöt sairaalassa, äkkilähdöt Kuopioon, Vilin lääkkeistä, nesteistä ja ravinteista huolehtiminen vei meidät vanhemmat äärirajoille. Myös Helmi vaati paljon erityistä huomiota ja hänen asioitaan täytyi hoitaa. Helmi reagoi vahvasti pikkuveljensä sairastumiseen, ja meidän vanhempien poissaolemiseen. Apua haettiin useiden eri tahojen kautta niin Helmille kun koko perheellekin, hyvin usein saimme vastauksen ettei meitä osattu auttaa tai kyseiset palvelut eivät meille kuuluisi. Emme kuitenkaan luovuttanut, vaan jatkoimme taistelua, jonka ansiosta saimme perheelleen mm. oman lapsiperheiden sosiaalityöntekijän, kotipalvelua ja perhetyötä. Helmi pääsi myös koulussa kuraattorin kanssa juttelemaan omista tunteistaan mitä tämä kaikki oli hänessä herättänyt.
Keväällä 2022 Vilin infektio eristys pystyttiin purkamaan, saimme käydä kaupassa, puistoissa ja paikoissa, joissa oli muita ihmisiä vapaammin. Sinä kesänä teimme huvipuistoon reissun, mistä koko perhe nautti ihan valtavasti. Samana syksynä Vili aloitti päivähoidon tutulla perhepäivähoitajalla, pääsimme pienin askelin kohti normaalimpaa arkea. Oma vointini huononi tuolloin, Helmi oli päivisin koulussa ja Vili osan viikosta hoidosta, minulla oli aikaa hengähtää ja tunteilla oli tilaa tulla. Keho oli ollut pitkään stressitilassa syöpähoitojen ja arjen kaoottisuuden vuoksi, en jaksanut oikein muuta tehdä kuin nukkua, diagnoosiksi sain masennuksen ja pitkän sairasloman.
Tammikuussa 2023 Vili sai viimeiset sytostaatit ja hoidot pystyttiin lopettamaan. Teillä on nyt terve poika, sanat jotka lääkäri sanoi ja joita edelleen muistellessa nousee kyyneleet silmiin. Kuinka onnellinen, helpottunut ja kiitollinen voikaan siinä hetkessä olla! Järjestimme isot juhlat Vilin parantumisen kunniaksi, Vili itse kutsui niitä syöpäjuhliksi. Sinne kutsuttiin perheet, ystävät, hoitajia, taksikuskit jotka olivat meitä kuljettanut sairaaloihin ja muita tärkeitä ihmisiä jotka olivat kulkeneet tuon matkan meidän rinnallamme. Ne olivat elämämme tärkeimmät juhlat.
Vilin leukemia oli lasten yleisin syöpä, Akuutti lymfaattinen leukemia (ALL), jossa ennuste on nykypaivana tutkimustyön ansiosta todella hyvä, yli 90% sairastuneista lapsista paranee. Tämä tieto helpotti paljon omaa oloa, se toi valtavasti toivoa ja uskoa Vilin parantumisesta. Uusiutumisriski on olemassa, mutta se on pieni. Kontrolleissa käymme alkuun kuukausittain, jonka jälkeen ne rupeavat harvenemaan. Seurannoissa Vili jatkaa aikuistumiseen asti, mikä on hyvä juttu ja vapauttaa meidän vanhempien huolta mahdollisesta uusiutumisesta. Toki hetki menee, että oppii luottamaan siihen, ettei jokainen pienikin oire Vilillä tarkoita sitä, että syöpä on uusiutunut.
Vili voi tällä hetkellä tosi hyvin, elää hyvin tavallista 4-vuotiaan maailmaa rakastavan pienen pojan elämää, kaikkine iloineen ja uhmineen. Syöminen otti isoja harppauksia eteenpäin sytostaattien loppumisen jälkeen ja myös perhepäivähoitaja on ollut isona tukena syömisen opettelun kanssa. Peg-napista pääsemme varmasti vielä tämän vuoden aikana eroon. Eikä syöpähoidoista jää muistoksi kuin arvet Vilin kehossa. Vilin ikä on häntä suojannut paljon, Vili ei muista elämää ennen syöpää. Vili jopa luuli, että kaikki muutkin lapset käyvät sairaaloissa ja kulkevat takseilla. Vili teki myös luonteellaan ja olemuksellaan niin helpoksi kuin vaan tilanteen voi tehdä meille vanhemmille, hän lahti mielellään kumpaankin sairaalaan, eikä oikeastaan olisi aina halunnut edes sairaalasta lähteä kotiin. Vili ei myöskään murehtinut mennyttä tai miettinyt huomista, jos pahaa oloa tai kipuja ei ollut nautti Vili elämästä ja eli hetkessä!
Lämmin kiitos tarinanne jaosta Marika ja Vili!